#EnTusOjos

El pasado lunes fuimos a un evento con motivo del Día de la Visión que es hoy 12 de octubre.

El evento lo patrocinaba Novartis y lo organizaba Madresfera y prometía charlas sobre las patologías oculares – tema de gran importancia para nosotros – además de merienda gratis y diversión para los pequeños: cuentacuentos, pintacaras, globoflexia…

¡Allá que fuimos! Pitando desde la salida del cole, con alguna que otra protesta del pequeñín que hubiera preferido parque como todas las tardes. Luego se lo pasó genial, salió súper contento y pintado de gato (lo que más le gusta en el mundo).

Por cierto, cuando volvimos a casa a las nueve de la noche y yo intentaba infructuosamente retirar el maquillaje de los gruesos bigotes de gato de la carita de mi hijo, le pregunté desesperada:

“¿Pero porqué te gusta tanto que te pinten la cara?”

Y me dijo muy serio y convencidísimo:

“Porque mola, mamá, porque puedes ser otra cosa de verdad.”

Como os decía el niño se lo pasó bien y yo tuve tiempo de estar tranquilamente en la charla que fue muy interesante. Primero habló una doctora especialista en glaucoma congénito (¡por eso quería yo oírla hablar!!) que nos hizo una introducción sobre toda clase de enfermedades oculares y dijo un dato cuanto menos curioso: en el mundo, hay uno 40 millones de personas ciegas… pero hay casi 130 millones de personas con baja visión, que quiere decir que sin estar ciegas del todo, no ven del todo bien. Les puede faltar parte de su campo visual, por ejemplo la visión periférica (se chocan, parece que te ignoran – pero porque no te han visto…) o como el caso de una de las invitadas: ella puede caminar sola por la calle, pero no puede leer un menú en un bar. Como dijo esta chica, antes de sufrir su enfermedad en la retina, ella no sabía que existía algo entre ciego – persona vidente normal.  Pues hay todo un mundo de distintos grados de la baja visión.

Nos proyectaron imágenes de cómo ve una persona con problemas en la retina y pérdida gradual de visión: con los bordes de la foto sombreados en negro, la sombra se hace cada vez más grande, avanza hacia el centro hasta que engulle la imagen por completo. En el caso de ella, que no ve el menú del bar, igual su mancha ha empezado desde el centro y se va extendiendo hacia los laterales.

Triste, ¿verdad? Y sobrecogedor. Cómo una cosa que todos damos por sentado un buen día se puede apagar… la luz de tus ojos.

A mí me llamó la atención otro testimonio de otro ponente, también paciente con retinosis pigmentaria que derivó en ceguera total y colaborador de una asociación llamada “Acción Visión España”.   Él contó que desde pequeño veía mal (era torpe, se chocaba con cosas…), pero siendo niño no entendía qué problema había porque pensaba que todo el mundo veía así…

Y ese es el punto que más me hizo pensar. Cada uno damos por sentado que lo que vemos es lo que hay, pero nadie puede ver con los ojos de otra persona.  A lo mejor la persona de al lado lo ve diferente.

Y esto pasa a nivel fisiológico, o sea es real (como el caso de estos pacientes con problemas en la retina, o las personas daltónicas…), y en el sentido metafórico, es cierto también:

No vemos las cosas como son, sino que las vemos tal y como las miramos… que es distinto. Es decir, el cómo quieras ver, mirar, enfocar, asumir, gestionar, interpretar un asunto… está totalmente en tus manos y ese “ángulo de tu mirada” arrojará una luz totalmente distinta sobre el hecho en cuestión.

Esas capas de opiniones, prejuicios, ánimos, ganas, predisposiciones, etc. … realmente nos velan la vista. No vemos lo que hay. Vemos lo que queremos ver.

Seguro que os suena esta frase:

“No hay peor sordo que el que no quiere oír,” pues yo añado: “No hay peor ciego que el que no quiere ver” y sinceramente, qué poquito aprovechamos a veces los que tenemos los ojos sanos, para mirar bien.

Después me tocó mi turno de intervenir – sí, no se puede ir a una charla sobre este tema, decir previamente que eres madre de un paciente con glaucoma congénito y que no te inviten a subir a dar tu testimonio, más si les ha fallado otro ponente… así que allí me vi, nerviosa, pero decidida, contando nuestra pequeña historia.

Que realmente nunca antes había contado con pelos y señales y cuando estuve medio preparándome en casa para ver qué les decía, terminaba emocionándome una y otra vez.

Pero al final hablé tranquila y creo que a cambio les emocioné a ellos, al público… cuando dije que yo lo único que quería y quiero para mi hijo, desde que supimos el diagnóstico y la amenaza de la ceguera se cernió sobre nosotros y fuimos dolorosamente consciente de lo preciado que es el don de la vista… que yo quiero que mi hijo tenga su lugar en el mundo, con sus ojitos mal pero que sea feliz y viva una vida feliz. La verdad no sé qué dije exactamente, yo sólo intentaba explicarme y recuerdo que vi como a varias madres bloggers se les desencajaba la expresión, se les enrojecían los ojos y se volvían llorosos… y no sé qué palabras usé exactamente. Lo que tenía en mente era la idea de que estoy convencidísima que aunque tengas la vista mal, se puede ser muy feliz y vivir una vida plena y que te mereces tu lugar en el mundo.

Así que publico esto hoy en un humilde homenaje a los 130 millones de personas, cuyo aniversario es hoy y cuyo lugar en el mundo quiero reivindicar… Y me quedo con un punto pendiente: hacer que mi blog sea accesible para ellos… Porque también usan el móvil. Eso por si veis alguna vez alguien con bastón blanco y usando el móvil – puede que el móvil lo vea, aunque para caminar necesite el bastón… O puede que sea ciego del todo pero se mueve por el mundo digital como pez en el agua… Porque tecnológicamente es posible, aunque parezca increíble.

Quién sabe qué “ven” los ciegos? Tal vez mucho más de lo que creemos los de los ojos sanos, dependientes como estamos de un millón de imágenes sin las cuales no concebimos nuestro día a día.

Al término de la charla, el ponente ciego de Acción Visión España, Andrés, me vino a dar dos besos… Y yo todavía sigo sin saber cómo supo que era yo y dónde me encontraba exactamente. Pero lo supo al igual que tiene claro que lo que él puede aportar al mundo es unión, colaboración y apoyo. A eso se dedican desde Acción Visión España y me siento muy agradecida de haberlos podido conocer, porque me ha parecido una de las pocas cosas totalmente sensatas, sencillas y útiles, que se puede ser en la vida, rellenando con muy buena nota ese hueco que te ha sido concedido: ese lugar en el mundo.

No se ha de preocupar Andrés, que decía que le encantaba mi idea de “un lugar en el mundo” para mi peque y que él también lo quería para él… que él ya lo tiene.

Y como dato curioso: según su página web, está asociación nació en el mismo mes del mismo año que mi pequeño. Mientras en un punto de España una pequeña familia daba la bienvenida a un bebé deseado, buscado y súper querido sin saber la que se les venía encima… En otra parte de España nacía esta iniciativa para dar visibilidad a las personas con baja visión y ayudar con lo que sea necesario y una de las acciones que hacen es ir por ejemplo a los hospitales y ofrecer apoyo en esos primeros momentos cuando recibes un diagnóstico desgarrador.

Dicen que ser padres es la única carrera dónde primero te dan el título y luego se cursan los estudios… Y yo añado que ser padres de un niño enfermo es que simplemente te ha tocado hacer la carrera y el máster todo a la vez.

 

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