Enucleación

Los checos tienen un dicho que es “lo guardaré como un ojo dentro de la cabeza” (traducción literal, pero en checo suena igual de “raro” y yo de pequeña creía que se refería a un tercer ojo que algunos tendrían dentro de sus cráneos). Significa “lo guardaré como oro en paño”, es decir, con sumo cuidado, como el bien más preciado.

En español se dice “le costó un ojo de la cara”, para expresar que le costó muchísimo.

Sabiduría popular que recoge la importancia que tiene el don de la vista para el ser humano. Hace cuatro años y medio mi hijo recibió un diagnóstico que durante un tiempo nos hizo plantearnos la vida de un niño – y luego una persona – con restos de visión o ciega. Afortunadamente mi hijo salió adelante y no hubo complicaciones en su primera cirugía (aunque el Consentimiento Informado tela…) ni hicieron falta nuevas operaciones, de modo que el niño ve, con sus gafitas y su astigmatismo y su miopía, pero ve y hace vida perfectamente normal.

Pero al imaginar cómo sería su vida si se quedara sin esa luz en sus ojos, me di cuenta de varias cosas.

  1. No valoras lo que tienes hasta que lo pierdes… por ejemplo el hecho de tener un hijo completamente sano. Es algo que se da por hecho – nadie decide ser papás deseando que le toque un niño enfermo. Más bien lo piensas como un temor, lees con morbo las historias sobre enfermedades raras y rezas “que no me toque, que no me toque que yo me hundiría y no sería capaz”. Y entonces la vida da uno de sus inesperados giros, que tanto le gusta prodigar de vez en cuando, para bien o para mal – depende de cómo te lo quieras tomar. Y es que nosotros no vemos (otra vez el sentido de la vista…) las cosas como son, sino que las cosas son tal y como las queramos mirar…
  2. Nunca sabes las profundidades que hay en tí, para bien y para mal, hasta que te ves en una situación crucial de tu vida y te hundes hasta tocar fondo. No nos damos cuenta de lo cómodo que se nada en la superficie del océano de la vida, contemplando todo el rato el sol y el cielo despejado. Hasta que viene una tormenta en tu horizonte particular y te manda a los abismos de aguas oscuras, muy lejos de dónde solías chapotear alegremente en toda tu ignorancia.
  3. El mundo en el que vivimos es tremenda y completamente visual. Pero cuando estás con el alma encogida intentando orientarte en las gélidas y oscuras aguas de ese fondo del mar de tu vida, de repente tocas ese lecho y te sirve para impulsarte hacia arriba y entonces pierdes el miedo a lo oscuro y lo desconocido, porque tú ya has estado allí. Y te das cuenta de que la vida tiene mil matices y que de hecho si cierras los ojos y agudizas tus demás sentidos, a veces percibes más, que si sólo llenas tu cerebro con luz y colores.

Copio de la web del Ministerio de Sanidad:

El proyecto de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene como objetivos:

  • Mejorar la equidad en el acceso a los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen.
  • Concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente.
  • Mejorar la atención de las patologías y procedimientos de baja prevalencia.

Los criterios de designación, que deben ser cumplidos por todos los centros que soliciten ser CSUR, tienen en consideración, al menos, los siguientes aspectos:

  1. Demostrar conocimiento y experiencia suficientes en el manejo de la patología o procedimiento de que se trate.
  2. Realizar un volumen de actividad suficiente en la patología o procedimiento para cuya atención se solicita la designación como Centro, Servicio o Unidad de Referencia que garantice un nivel adecuado de calidad y seguridad a los pacientes.
  3. Contar con el equipamiento y el personal necesario para desarrollar la actividad de que se trate.
  4. Tener disponibles el centro los recursos que precise la adecuada atención del paciente además de los del propio Servicio o Unidad de Referencia.
  5. Obtener indicadores de procedimiento y resultados adecuados.
  6. Disponer de un sistema de información que permita el conocimiento de la actividad y la evaluación de la calidad de los servicios prestados.
  7. Disponer de capacidad de formación a otros profesionales en la actividad designada como de referencia.

Fin de copia.

Resulta que uno de los CSUR que tiene Oftalmología Infantil La Paz es el de las alteraciones congénitas del globo ocular y de los párpados, dónde el número de procedimientos (mínimo y óptimo) que deben realizarse al año para garantizar una atención adecuada, está establecido en 30 enucleaciones y reconstrucciones de la cavidad orbitaria de media en 5 años (datos de la web del Ministerio de Sanidad). 

Y entonces en una sesión un señor viceconsejero de la Sanidad va y suelta que en La Paz se han hecho “sólo” 18 enucleaciones y por tanto, “están al 60 %”.

Escalofríos me da esta frialdad y superficialidad con la que se tratan los números. 

Una cosa es que se supone (basándose supongo en resultados hasta la fecha, pero la ciencia avanza y nacen otros tratamientos y métodos, con lo cual entiendo que esos números deberían revisarse) que hay que hacer “x” intervenciones para tener suficiente experiencia, y otra cosa es que se interprete como que hay que alcanzar ciertas cuotas. Porque entonces el CSUR se convierte en una trampa. 

Creo que el viceconsejero no debía de saber ni qué es una enucleación, ni mucho menos ponerse un segundo en la piel de una familia que ha de sufrirla en uno o dos ojos de su hijo o hija e imaginar el drama humano que supone llegar a eso. Cierto es que de todo se sale y que el ser humano tiene una enorme capacidad para bucear en lo más oscuro de lo más oscuro y volver a salir a la luz, eso es así y es una cosa. Que a veces vale más conservar la vida con un ojo enucleado, pero seguir viviendo. Pero que se hable de estas situaciones con esa frivolidad y convirtiéndolos en números, me da mucho miedo. 

Por eso crío a mi hijo “con apego”, siguiendo “crianza natural”, “crianza libre”, “estilo permisivo” o llámese como quiera, yendo en contra de la corriente, insistiendo en la comunicación, el respeto y las emociones; pero es que yo no quiero que mi hijo un día sólo vea los números y tampoco quiero que sólo mire con los ojos. Quiero que vea con el corazón y que nunca se quede con la primera imagen de la superficie de las cosas, como hace esta sociedad, convirtiéndose en ciegos con ojos sanos. 

Una enucleación es la extirpación quirúrgica del ojo. 

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